Force dans la survie: la vie avec la maladie chronique

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Anonim

Quatre-vingt dix millions d'Américains vivent avec une maladie chronique tous les jours. Le journaliste Richard Cohen a passé trois ans à raconter la vie de cinq personnes atteintes de maladies chroniques, du trouble bipolaire à la maladie de Crohn. Son nouveau livre, «Strong at the Broken Places», souligne les forces que chacun trouve dans son combat. Cohen est un journaliste primé et un auteur à succès qui est lui-même un survivant du cancer et qui vit avec la SP depuis de nombreuses années.

Richard Cohen répond aux questions de l'auditoire.

Annonceur:

Les opinions exprimées sur ce webcast sont uniquement les opinions de nos invités. Ils ne sont pas nécessairement les vues de HealthTalk, de nos sponsors ou de toute organisation extérieure. Et, comme toujours, s'il vous plaît consulter votre propre médecin pour l'avis médical le plus approprié pour vous.

Judy Foreman:

Bonjour et bienvenue sur HealthTalk Live [HealthTalk Live a été renommé Health Now avec Judy Foreman]. Je suis votre hôte, Judy Foreman. Quatre-vingt dix millions d'Américains vivent avec une maladie chronique tous les jours. Le journaliste Richard Cohen a passé trois ans à raconter la vie de cinq personnes atteintes de maladies chroniques, du trouble bipolaire à la maladie de Crohn. Son nouveau livre, «Strong at the Broken Places», souligne les forces que chacun trouve dans son combat. Cohen est un journaliste primé et un auteur à succès qui est lui-même un survivant du cancer et qui vit avec la SP depuis de nombreuses années.

Richard Cohen, merci beaucoup de vous être joint à nous.

M. Richard M. Cohen:

Je vous remercie. C'est bon d'être ici.

Judy:

Bien. Votre livre est incroyable. Je suis parti de la lecture en pensant que tous les 90 millions d'Américains qui ont un certain type de maladie chronique devraient le lire, comme devraient le faire tous ceux qui travaillent avec eux. Avant de nous plonger dans les histoires de ces cinq personnes que vous présentez, racontez-nous brièvement l'histoire de vos propres luttes contre la maladie chronique, la SP et le cancer du côlon.

M. Cohen:

Eh bien, j'avais seulement 25 ans quand on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. J'étais sur l'escalator à ABC News. Je me débrouillais très bien et je montais. J'étais producteur associé, et cela est vraiment sorti de nulle part et m'a stupéfié. Je savais instantanément quand j'ai reçu le diagnostic que ma vie allait changer, mais je ne savais vraiment pas comment ça allait changer. Et je me suis dit de me calmer et de ne pas paniquer. Je pensais, je ne sais pas assez à ce sujet pour vraiment paniquer. Et je dois vous dire, 35 ans plus tard, j'essaie toujours de comprendre.

Judy:

Sensationnel.

M. Cohen:

Ne pas comprendre la maladie. Je pense que j'ai froid. Mais j'essaie toujours de comprendre ce que cela signifie, et j'attends toujours que cela change radicalement ma vie, et d'une manière étrange, je suis toujours la même personne. J'ai presque atteint le genre de vie que j'ai toujours voulu avoir, mais cela a été difficile. Et je pense que c'est une lutte pour quiconque s'occupe d'une maladie chronique débilitante.

Judy:

Donc, je suppose que vous avez environ 60 ans maintenant.

M. Cohen:

Je m'accroche à 59 par un ongle.

Judy:

D'accord. Comment la SP a-t-elle changé votre vie et comment cela n'a-t-il pas changé votre vie? Puis-je vous demander dans quelle mesure vous êtes en état de déficience au jour le jour?

M. Cohen:

Il est très difficile de le mettre en perspective, car il est toujours considéré comme "Impairé par rapport à quoi?" Je regarde autour de moi et je vois des gens qui font tant de choses, et en termes relatifs, je ne suis pas sûr de me sentir vraiment désolé pour moi. C'est une force avec laquelle il faut compter. Je suis légalement aveugle. J'ai été pendant des décennies. J'ai une très mauvaise vision, surtout en allant au delà de 10 ou 15 pieds. Je marche avec une canne. Tout mon côté droit est sévèrement altéré. En passant, j'ai écrit au moins les deux tiers du livre avec ma main gauche, à l'ordinateur avec mon visage contre l'écran, parce que c'est là que je dois le mettre pour voir l'écran. Donc c'est un combat. D'un autre côté, je suis toujours très indépendant. Je viens et je vais J'utilise autant que possible les transports en commun. Je chéris cette indépendance et je crois que c'est la clé pour avoir le genre de vie que je veux.

Judy:

C'est très inspirant. Et quelque part sur le chemin, vous avez aussi eu un cancer du côlon. Est-ce correct?

M. Cohen:

Ouais. Je pensais que j'étais indemnisé. Je pensais que tu avais une maladie et c'est tout.

Judy:

Cela devrait suffire.

M. Cohen:

Cela devrait suffire. Quand j'ai eu ma première coloscopie uniquement en fonction de l'âge, quand j'ai eu 50 ans, j'ai été stupéfaite de recevoir un appel disant qu'ils avaient sorti un polype et que c'était malin. C'était un peu un coup, mais j'ai juste roulé avec, et nous avons fait l'opération. En fait, un an plus tard, alors que j'étais au Texas pour travailler sur un documentaire et un mot sur le point d'appeler mon médecin, j'ai découvert que le cancer du côlon était revenu, et cette fois ça allait être beaucoup plus invasif. chirurgie difficile, une iléostomie - "le sac", en tant que tel. C'était vraiment dévastateur.

Judy:

Ouais.

M. Cohen:

Je pense qu'il y a un effet cumulatif lorsque vous faites face à une maladie. Dans le sport, je pense que c'est une pénalité de "s'empiler", et je pensais que cela s'accumulait un peu.

Judy:

C'est certainement en train de s'accumuler.

M. Cohen:

Eh bien, vous savez, je ne suis pas le premier à faire face à deux maladies. C'est une partie de la vie, et quand les gens disaient: «Ce n'est pas juste», je dirais: «D'accord, quel est le suivi de cela?

Judy:

Droite.

M. Cohen:

Bien sûr, ce n'est pas juste, mais la vie n'est pas juste.

Judy:

C'est vrai.

M. Cohen:

Le titre de ce livre est "Strong at the Broken Places", et c'est Hemingway qui a écrit, dans "A Farewell to Arms", que "le monde brise tout le monde, et ensuite, beaucoup sont plus forts dans les lieux brisés". Voilà toute l'histoire.

Judy:

C'est vraiment vrai. Je suis tellement content que vous ayez dit cette citation, parce que j'allais le lire. En fait, pourquoi ne le dites-vous plus? C'est un si bon sentiment.

M. Cohen:

Oh, c'est incroyable. Il l'a écrit dans "A Farewell to Arms". "Le monde brise tout le monde, et après, beaucoup sont plus forts dans les lieux brisés." Je pense que les gens ne réalisent pas à quel point ils sont forts. Je pense que, vous savez, vous marchez dans les rues et vous entendez des gens autour de vous dire, "Oh, je ne pourrais jamais faire face à cela", et la personne au café dit, "Oh, je ne pourrais jamais faire face à ça, "et je pense à moi-même, vous ne savez pas de qui vous parlez, et vous ne saurez pas de quoi vous parlez jusqu'à ce que vous soyez testé.

Et je pense que quand ils sont testés, beaucoup, beaucoup de gens saisissent l'occasion et réalisent qu'ils sont plus forts qu'ils ne le pensaient.

Judy:

Je pense que tu as raison. J'ai été journaliste médical pendant de nombreuses années, alors j'interviewe beaucoup de gens avec toutes sortes de maladies, et je suis très impressionné par la façon dont la plupart des gens traitent beaucoup de ce qui leur est lancé. Vraiment, c'est probablement la partie la plus inspirante de mon travail, je pense. Et ce spectacle en particulier est totalement axé sur les personnes atteintes de maladies chroniques, et nous avons eu beaucoup de gens très éloquents au sujet de leurs luttes et de leurs succès.

Donc, en termes de ce que vous avez appris de votre propre maladie et de vos propres luttes, que pensez-vous être la chose la plus importante?

M. Cohen:

Eh bien, je pense que la chose la plus importante que je pourrais décomposer en quelques choses. La première est que vous ne pouvez jamais vous permettre d'être la victime, que choisir d'être la victime, c'est essentiellement se coucher la main, abandonner et prendre la voie facile. Je pense que c'est tout simplement inacceptable. Je pense que ce que nous devons tous faire, c'est penser que vous le savez, je dis aux gens qui reçoivent un diagnostic de maladie chronique et que je reçois beaucoup d'appels, et ce n'est pas seulement la SP. Mon conseil est toujours "Ne rien faire". Asseyez-vous, respirez profondément, réfléchissez à ce que vous pensez, et pensez à qui vous êtes. Pensez à ce que vous voulez dans votre vie. Pensez à ce qui est important.

Parce que je pense que les gens s'enfuient effrayés, et ils se démènent pour vouloir aller chercher le meilleur médecin dans l'entreprise et obtenir tous les tests et les obtenir demain. Et, vous le savez, une maladie chronique, par définition, est une peine à vie. Ce sont des maladies qui ne peuvent pas être guéries. Ils ne peuvent être gérés. Et vous ou n'importe qui d'autre qui découvre de mauvaises nouvelles aura une vie entière pour y faire face, et je pense que vous devez juste vous y attarder et être intelligent à ce sujet. Gardez votre point de vue et sachez que vous serez demain qui vous êtes aujourd'hui. Vous savez que cela ne va pas changer.

Judy:

Eh bien, sauf si vous avez un problème cognitif, comme la maladie d'Alzheimer ou quelque chose comme ça.

M. Cohen:

Eh bien, c'est vrai.

Judy:

Alors qui vous êtes change.

M. Cohen:

Eh bien, c'est le cas, mais cela a tendance à se produire sur une période de temps. La SP entraîne des problèmes cognitifs chez 50% des personnes atteintes de la maladie. Je suis très conscient de mes propres problèmes cognitifs. Je les trouve à la fois effrayants et très divertissants. Je dis toujours aux gens: «Ce serait une belle expérience si elle n'était pas menaçante, parce que j'ai beaucoup appris», et oui, les problèmes cognitifs sont effrayants, sans aucun doute. D'un autre côté, si vous prenez le temps de réfléchir à ce qu'ils sont et comment ils vous affectent et, d'ailleurs, j'en ai parlé à beaucoup de gens qui ont ce genre de problèmes, et très souvent si ce n'est le plus souvent, ils occupent une place importante dans nos esprits et sont à peine perceptibles par les autres. Rechercher des mots et avoir du mal à conceptualiser les choses est troublant, mais ce n'est pas aussi embarrassant que nous le pensons.

Judy:

Oui, parce que beaucoup de gens ont des problèmes avec ça en vieillissant, même sans MS.

M. Cohen:

Eh bien, et l'autre chose est que vous avez des difficultés avec quelque chose, et puis vous essayez de trier, Eh bien, est-ce MS, dans mon cas, ou est ce vieillissement, ou est-ce le résultat de trop de bons moments dans les années 60? Et ce n'est pas toujours facile de déterminer quelle est la réponse.

Judy:

Eh bien, pourquoi avez-vous décidé d'écrire plus sur la maladie chronique? Et pourquoi avez-vous décidé de le faire en profilant les cinq personnes que vous avez choisies?

M. Cohen:

Parce que quand j'ai écrit "Blindsided", mon mémoire sorti en 1994, j'ai fait plusieurs forums après que le livre soit sorti dans les lieux publics, du 92nd Street YMCA à New York - qui est un point de rassemblement culturel - aux bibliothèques et ce genre d'événements. Et j'étais stupéfaite que les gens qui allaient participer à ces événements, tout d'abord, l'aient fait en plus grand nombre que ce que l'on m'avait laissé croire. Mais en second lieu, ils sont venus en fauteuil roulant et ils sont venus sur des marchettes et sur des cannes, et ils sont venus avec leurs propres histoires.

Et je suis allé à des événements où il est rapidement passé d'un auteur parlant à un public qui parle, à des gens qui se parlent. Je me sentais presque comme un témoin à certains de ces rassemblements. Et ce que j'écoutais étaient les histoires de maladie. C'étaient des personnes atteintes de diverses maladies. Il y avait des enfants. Ils étaient très critiques envers les médecins. Il y avait des médecins qui s'occupaient de maladies. Ils étaient vraiment éclairants, et je pensais à moi-même, quelqu'un devrait écrire à ce sujet. Et j'ai réalisé que nous ne prêtons pas beaucoup d'attention à la voix du patient. À l'ère des soins gérés et de la médecine de haute technologie et des hôpitaux d'entreprise, la voix du patient est en quelque sorte perdue. Il est submergé par les cris et la cacophonie de toutes ces réalités médicales.

Judy:

C'est certainement vrai.

M. Cohen:

Mais je pense que les gens veulent partager leurs histoires. Je pense que les gens veulent être entendus.

Judy:

Je pense que c'est vraiment vrai.

Parmi les autres bonnes choses à propos de ce livre, c'est que vous êtes un si bon écrivain. Vous écrivez que «avec la maladie chronique», et je cite ici, «chaque facette d'une vie autrefois robuste est dépassée et raffinée .De la capacité de trouver et de conserver des emplois à la capacité de construire et de maintenir des relations personnelles, les faits du monde d'une personne malade change radicalement. " Cela semble un peu déprimant. Comment gérez-vous l'énormité de l'impact d'une maladie chronique sur la vie d'une personne?

M. Cohen:

Eh bien, laissez-moi sauvegarder. Je ne trouve pas cela déprimant, et je n'ai pas trouvé l'écriture du livre déprimante. J'ai trouvé que ces cinq personnes étaient de bonne humeur, faisaient face à leurs difficultés avec une vraie grâce et une vraie perspective, et c'était un privilège de passer autant d'années avec eux et de les connaître aussi bien que moi. La façon dont vous faites face à ces défis est très subjective. Il n'y a pas de formule. Vous n'allez pas trouver une couverture de matchbook annonçant la célèbre université qui vous apprendra comment faire tout cela.

Judy:

Droite.

M. Cohen:

Vous le faites juste à la volée, mais je pense que vous le faites en gardant votre esprit sur vous. J'ai trouvé, dans mes luttes, que ma famille était extrêmement importante pour moi. Ma femme et mon enfant étaient là. Vous savez, les gens oublient trop souvent que quand quelqu'un est malade, ils ne sont pas seuls dans le lit. Toute leur famille est dans ce lit d'hôpital.

Judy:

Oh oui, absolument. Mon mari est décédé il y a presque exactement un an et demi de cancer de la prostate, et il souffrait aussi d'un lymphome, et toute la famille en souffre. Vous avez absolument raison.

M. Cohen:

C'est vraiment un fardeau partagé. Mais la famille peut être une source extrêmement importante de force et de résilience. Et quand vous avez des enfants, vous gardez toujours votre point de vue. Je vais vous le dire, la maladie vous aide à aller droit au but. Cela vous aide vraiment à affiner votre point de vue sur ce qui est important et ce qui compte. Et ce n'est pas tout à fait mauvais.

Judy:

Absolument pas. Eh bien, j'aimerais que vous parliez de certaines des cinq personnes - et si nous avons le temps, toutes ces choses - qui figurent dans votre livre. Commençons par Denise Glass, une femme atteinte de la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Cela doit être l'une des pires maladies de la planète. Dites-nous qui est Denise et comment elle a été diagnostiquée.

M. Cohen:

Denise vit en Californie. Denise est une personne très indépendante. Elle fait face à une maladie qui vous prive de votre indépendance probablement plus que de n'importe quelle maladie que je peux penser. Donc, pour Denise, cela a été difficile de maintenir cette indépendance, de sentir qu'elle a le contrôle, et ce n'est pas facile à faire. Elle a beaucoup de problèmes dans sa vie, mais elle s'en sort d'une manière ou d'une autre. Elle s'occupe en quelque sorte de ça. Elle a tendance à être un solitaire. Certaines personnes veulent attirer les autres autour d'eux. Denise fait face à ça de son propre chef.

Ce qui est intéressant, c'est que la SLA lui a donné une très forte idée de qui elle est. Cela lui a donné une identité, et la façon dont elle s'en occupe est de consacrer une grande partie de son temps à aider les autres personnes atteintes de la SLA et les familles des personnes atteintes de la SLA. Et je pense que c'est tout un réseau, tout un système de soutien pour elle, et c'est ce qui la fait avancer. Et, vous savez, Denise traite de la stigmatisation de la maladie. Elle parle avec une insulte. Elle a l'air d'avoir bu. Elle ne boit pas du tout.

Et les gens autour d'elle n'ont pas été très gentils avec elle. Je pense que les gens, sans s'en rendre compte - et je pense que c'est beaucoup plus irréfléchi que malveillant - ont tendance à laisser court aux gens qui sont malades. Ils détournent le regard ou ils sont impatients ou ne veulent tout simplement pas s'en occuper, et je pense que Denise a fait face à cela un peu. Mais elle est un pistolet, et je suis vraiment venu à l'aimer énormément.

Judy:

Eh bien, comme vous le faites remarquer avec la SLA, ou la maladie de Lou Gehrig, il n'y a vraiment pas beaucoup de raisons d'être optimiste. Le corps de la personne échoue progressivement, y compris la capacité d'avaler et de respirer, tandis que l'esprit reste totalement intact. Comment quelqu'un - Stephen Hawking ou Denise Glass - comment quelqu'un peut-il faire face à cette progression et savoir que cela va arriver?

M. Cohen:

Eh bien, je vais vous dire, si j'avais une réponse à ça, je serais une personne plus intelligente que moi. Je ne sais pas où ils trouvent la force à l'intérieur d'eux de le faire. Je veux dire, Stephen Hawking est très inhabituel. Il l'a eu pendant plus de 30 ans, et je questionne en quelque sorte certains des experts à ce sujet. Et il n'y a pas vraiment d'accord, sauf que certaines personnes pensent qu'il a une légère variante, que c'est la SLA mais c'est peut-être légèrement différent génétiquement, car il y a une poignée de personnes qui vivent plusieurs années au-delà de leur espérance de vie .

Judy:

Ouais.

M. Cohen:

La moyenne est de deux ans et demi, et Denise a été diagnostiquée il y a cinq ans. Donc c'est tout un net plus pour elle. Mais, vous savez, je ne sais pas comment les gens s'en occupent. Et l'autre chose qui est très intéressante est que Denise a dit très clairement et c'est dans le livre qu'il y a une ligne au-delà de laquelle elle ne veut pas aller, et il y a certainement une suggestion qu'elle pourrait éventuellement se suicider.

Judy:

Bien que j'ai lu cette partie, et j'ai lu toute l'affaire à son sujet, et il semble qu'elle avait décidé de ne pas le faire.

M. Cohen:

Vous savez, je suis de très bons amis avec Denise, et je lui parle tout le temps; et je suis certainement intimement lié à son histoire, et je ne peux pas vous dire la réponse à cela. Denise était compréhensible avec moi sur les détails, et elle donnait l'impression qu'elle avait un plan. Je lui ai fait remarquer que si vous attendez trop longtemps, vous pourriez être physiquement incapable de faire quelque chose à ce sujet, et sa réponse était que vous pouvez faire des affaires avec vos amis.

Judy:

Ouais.

M. Cohen:

Et puis elle dira, dans une autre phrase, qu'elle a trop de choses qu'elle veut faire dans sa vie et elle ne va pas faire ça. Ma conjecture est que Denise se sent énormément ambivalente à ce sujet, et il peut très bien n'y avoir aucun plan clair.

Judy:

Ouais. À un moment donné, vous lui décrivez des quartiers de citron découpés afin de mener à bien ses conversations avec vous. Dites-nous pourquoi elle a fait ça.

M. Cohen:

C'était vraiment intéressant. C'était dans l'une de nos premières réunions. Nous étions en Californie par une belle journée d'automne, et nous étions assis à une table de pique-nique surplombant l'océan Pacifique dans Pacific Palisades. Et elle connaissait l'agenda du livre. Elle connaissait certaines des choses dont nous allions parler. Nous avions parlé au téléphone pendant un moment avant de partir. Nous étions donc assis à une table de pique-nique, et comme elle parlait, sans y faire allusion, elle découpait des quartiers de citron et les rangeait en rangs bien nets. Et je la regarde comme si elle était un peu étrange, comme pourquoi faisait-elle ça?

Et puis quand elle est devenue émotive, ce qu'elle fait à la baisse d'un chapeau, elle a commencé à sucer ces quartiers de citron. Et entre les sanglots, elle m'a expliqué que quand elle est très bouleversée et qu'elle pleure, qu'elle a tellement de mucus dans sa bouche, qu'elle ne peut contrôler, qu'elle peut littéralement s'étouffer à mort, et que faire les quartiers de citron est un mécanisme de survie . Et il y a un an, nous avons été invités et élevés par la Harvard Medical School pour faire un grand séminaire pour toute la communauté de l'école de médecine. Et j'ai dit à Denise: «Allonge les quartiers de citron.

Judy:

Ouais.

M. Cohen:

Parce que vous allez pleurer et parce que les gens devraient savoir ce que vous devez faire pour rester en vie.

Judy:

Ouais. Je l'ai trouvé fascinant en tant que lecteur. Cela semble être une chose si ordinaire, mais j'ai pensé, Wow, elle doit faire ça. Et c'est bon pour elle de le faire. Elle a compris ce qui fonctionne, ce qui aide.

M. Cohen:

Mais Denise prévoit tout au long de sa journée - ce qu'elle va manger, quand elle va le faire. Elle doit le faire.

Judy:

Eh bien, vous décrivez sa réaction pour finalement obtenir le diagnostic de la SLA comme décidant de vivre vraiment pendant qu'elle le pouvait, ce qui dans son cas signifiait aller en Antarctique. Dites-nous comment elle a fait cela et si ça a fini par en valoir la peine ou pas.

M. Cohen:

L'histoire qu'elle raconte est la nuit de son diagnostic. Elle savait en quelque sorte que ça allait arriver. Elle est allée à la maison avec une amie, une petite amie proche, et s'est assise et a dressé une liste de toutes les choses qui étaient les plus importantes pour elle qu'elle voulait faire dans sa vie; elle les a classées par ordre de priorité et ce qui serait le plus pénible physiquement, sur la base de la théorie selon laquelle elle devrait les faire d'abord pendant qu'elle le pouvait encore. Mais la seule chose qu'elle voulait faire qui répondait aux deux critères était d'aller en Antarctique. Elle a dit qu'elle voulait voir ces glaces et marcher parmi les pingouins.

Judy:

Et elle l'a fait.

M. Cohen:

Et c'était très important pour elle. Le livre était déjà bien avancé et elle m'a envoyé des courriels et des messages du bateau et des copies de son journal - des choses qu'elle a écrites par la suite - et c'était très émouvant. Elle a écrit au sujet de marcher le long d'une banquise littéralement à côté d'un pingouin, en regardant le coucher du soleil et en pleurant juste.

Judy:

Sensationnel.

M. Cohen:

Et elle a dit qu'elle ne pleurait pas de chagrin; elle pleurait de joie qu'elle était assez forte et déterminée à le faire.

Judy:

Parce qu'elle a pu voir ça et faire ça.

M. Cohen:

Rien ne pouvait l'arrêter.

Judy:

C'est génial.

Vous écrivez que quand une personne malade et une personne en bonne santé sont en public ensemble, les gens ont tendance à faire attention à la santé et à ignorer le malade. C'est très irritant, et je suis sûr que vous avez raison de dire que ça arrive. Comment quelqu'un avec une maladie chronique peut-il faire face à cela?

M. Cohen:

Eh bien, ce n'est pas facile. Ma femme et moi étions à un événement religieux, que nous n'allons pas trop souvent. Je suis allé dans le sanctuaire pendant qu'elle garait la voiture, et je l'attendais. J'étais debout près de la porte, et l'huissier me regardait. Je lui ai souri, et je ne vois pas très bien, et j'ai juste continué à attendre là. Elle n'a fait aucun mouvement pour venir, aucun mouvement pour s'approcher de moi. Et quand ma femme est entrée, elle s'est approchée de ma femme et a dit: "Où voudrait-il s'asseoir?"

Judy:

Oh wow.

M. Cohen:

Et j'ai pensé, Peut-être qu'elle ne sait pas que je parle anglais. Mais, voyez, cela remonte à l'inconfort que je pense que les gens ressentent. Nous sommes trop souvent objectivés. Les gens prennent leur propre malaise et leurs peurs et les projettent sur nous. -J'ai souvent raconté cette histoire - je ne me souviens pas si j'en ai parlé dans le livre - j'étais dans une porte d'Amtrak à Washington, en train d'attendre le train, et la personne Amtrak est venue et a dit, une voix très forte dans son talkie-walkie, "J'ai quatre cannes ici, et je vais les embarquer."

Judy:

Oh.

M. Cohen:

Et j'ai essayé de lui donner ma canne. J'ai dit: "Eh bien, ici, embarquez." Je ne pouvais pas croire qu'elle parlait de cette façon. Au fait, j'ai raconté cette histoire sur l'émission de radio Imus, et l'un des dirigeants d'Amtrak m'a traqué et était horriblement embarrassé, et ils ont dit qu'il y avait une formation chez Amtrak pour que les gens ne fassent pas ce genre de chose.

Judy:

Vous ne penseriez pas que les gens devraient être formés spécifiquement pour ne pas le faire.

M. Cohen:

Mais ce n'est pas malveillant. C'est tellement une déclaration sur l'inconfort des gens et leur incapacité à faire face à la maladie. Et je le comprends. J'ai écrit à propos de Larry, qui est bipolaire, et avec qui j'ai eu une expérience extraordinaire avec plus de trois ans et qui a grandi assez près de. Je savais que je devais faire de la maladie mentale - les statistiques sur la maladie mentale étaient accablantes, et elles constituaient une grande partie de la maladie chronique, alors je devais mettre cela dans le livre. J'ai réalisé, alors que je commençais et après avoir localisé et commencé à parler à Larry, que j'étais très mal à l'aise avec ça, parce que ce type était malade mentalement. J'ai pensé, Oh, mon dieu, qu'est-ce que je vais faire avec ça?

Judy:

Eh bien, j'ai eu une expérience intéressante moi-même. Il y a de nombreuses années, en tant que journaliste, j'ai passé une journée dans un fauteuil roulant avec un vrai quadriplégique, et j'étais capable de faire du bodied. Nous avons circulé ensemble, autour de la maison d'état à Boston, et c'était très révélateur. Je pense que tout le monde devrait le faire parce que vous vous rendez compte que les gens vous parlent au-dessus de votre tête, personne ne vous regarde vraiment, personne ne vous parle vraiment.

Et puis un groupe d'enfants avec un retard mental est venu, et je me souviens avoir pensé, Oh mon dieu, j'espère que les gens réalisent que je suis juste handicapé physique et pas mentalement handicapé. Je me suis en quelque sorte rendu compte qu'il y avait toute cette hiérarchie de stigmatisation - que les maladies mentales portent beaucoup plus de stigmatisation que les maladies physiques.

M. Cohen:

Larry est très éloquent à ce sujet. Je dis toujours que lorsque vous avez une maladie comme celle-là, vous devez vraiment vous battre sur deux fronts. L'un traite de la maladie, et l'autre traite des attitudes du public à l'égard de la maladie et des idées préconçues, des peurs et des stéréotypes et de tout le reste. Et j'ai traité de cela fréquemment sur le marché et les situations sociales. Donc, vous prenez cela et regardez ce que quelqu'un comme Larry traite, qui est exponentiellement plus intense et probablement plus débilitante que tout ce que j'ai jamais rencontré, et Larry serait le premier à dire que les perceptions de la maladie sont pires que la maladie elle-même .

Judy:

Ouais. Vous écrivez que Denise a fait face - quand les gens pensaient qu'elle était saoule ou quoi que ce soit - en disant très fort: «Mon discours est lent, j'ai la maladie de Lou Gehrig, qui est la SLA, je n'ai pas de problème mental. En fait, je suis probablement plus intelligent que vous. "

M. Cohen:

Droite.

Judy:

Est-ce que ça a marché?

M. Cohen:

Ouais. Elle raconte des histoires où les gens devenaient très penauds quand elle les appelait. Mais c'est juste une constante. Cela se reproduira après-demain. C'est juste une partie de vivre dans une culture qui pousse loin de comprendre la maladie.

Judy:

Nous avons reçu quelques courriels. L'un vient de Laurel, au Colorado. Elle écrit: «Alors, comment croyons-nous que nous sommes un succès si la maladie chronique ferme la porte sur le rêve original pour notre vie?"

M. Cohen:

Eh bien, je ne pense pas que la maladie chronique doive fermer la porte. Les maladies chroniques rendront probablement plus difficile le franchissement de la porte. Je pense que le défi pour nous tous est de franchir cette porte et de ne pas abandonner, et de ne pas céder à la maladie tant que nous n'aurons pas à le faire. Je pense qu'il est très important pour nous tous de garder nos rêves, et si nous devons couper quelques coins, si nous devons faire des compromis, c'est bon. Tout le monde dans la vie doit couper les coins et faire des compromis.

Judy:

Supposons que votre rêve avant que vous obteniez MS était d'être un pro de tennis, que vous ne pourriez pas faire avec MS, ou peut-être que vous vouliez être un artiste visuel, qui exigerait vraiment une excellente vue. Vous auriez à modifier ce rêve, n'est-ce pas?

M. Cohen:

Ouais. Si vous avez des aspirations pour une carrière qui dépend fortement d'un sens ou d'un autre et que votre maladie s'en mêle, oui, cela va changer les choses. Je ne le nie pas. Si vous avez une maladie débilitante et que vous voulez être un athlète, cela ne se produira probablement pas. Mais vous pouvez aussi être un entraîneur. Vous pouvez être un commentateur. Ce n'est pas comme si tu ne pouvais pas vivre dans ce monde. Ce n'est pas comme si vous ne pouviez pas faire de contribution. Est-ce que ce sera sur le terrain de jeu? Peut-être pas, mais peut-être que ça va être dans le stade quelque part. Je pense que ce que nous devons tous faire est d'être réaliste, mais d'être adaptable et flexible dans la façon dont nous abordons l'objectif initial; si elle doit être modifiée, modifiez-la, mais ne l'abandonnez pas.

Judy:

Est-ce ce que vous avez fait dans votre propre vie?

M. Cohen:

Eh bien, je suis très chanceux. Je voulais être journaliste. Je voulais travailler dans les nouvelles télévisées et les nouvelles du réseau. J'ai réussi à faire ça. Une histoire que j'ai relatée dans «Blindsided», mon mémoire, était que je n'étais pas disponible avec mes employeurs quand j'ai décroché le gros travail chez CBS News, sur l'émission Cronkite. Je ne leur ai pas dit essentiellement que j'étais malvoyant, que je ne pouvais pas conduire une voiture et que j'avais une maladie débilitante, parce que j'avais déjà vécu des expériences où, quand j'étais honnête, la lumière s'éteignait et c'était fini. .

J'avais peur de la mort. J'ai commencé un travail que je n'étais pas convaincu de pouvoir faire, et j'ai attendu un an avant de le dire à quelqu'un. Je me sentais très confiant cette année-là, que je dépassais vraiment les limites, et quand j'ai dit au producteur exécutif de Walter Cronkite - qui est toujours un ami - il était choqué. Mais il m'a dit, des années plus tard: «Je suis content que tu ne me l'aies pas dit, parce que je ne pense pas que je t'aurais embauché.

Judy:

Oui, ça a du sens.

M. Cohen:

Mais pour finir l'histoire, je suis resté à CBS News. J'ai couvert les guerres. J'ai couvert la montée de la solidarité en Pologne. J'ai couvert les guerres au Moyen-Orient et en Amérique centrale. J'ai dirigé la couverture de la campagne présidentielle. J'ai l'impression de battre le faucheur. Je suis juste en mesure de le faire. Pourrais-je le refaire? Non. Pourrais-je faire ce travail maintenant? Aucune chance.

Judy:

Eh bien, tu es plus âgé maintenant aussi. Je repense à mes jours au Boston Globe - être sur la date limite et avoir l'histoire changer à quatre heures ou cinq heures - et je me souviens juste de travailler si dur. Je ne suis pas sûr de pouvoir le faire maintenant; ça aide d'avoir 30 ou 40 ans pour faire ça.

M. Cohen:

Et je n'ai pas compris comment faire pour que cela se reproduise.

Judy:

Non. Ce serait un best-seller si vous pouviez le comprendre.

L'une des choses que j'ai vraiment aimé dans votre livre, c'est que vous avez écrit sur les étapes de l'adaptation, élaborées par Elisabeth Kubler Ross il y a de nombreuses années - et elle a certainement fait beaucoup de bien, mais je pense qu'elle a fait quelques dégâts aussi. Vous écrivez, et ceci est une citation de votre livre, "L'acceptation est un poison, et la paix ne vient que dans une position horizontale permanente." Vous dites aussi que «faire la paix avec une maladie grave ou désespérée devrait être réservé aux prêtres et aux patients sur les mauvaises séries télévisées».

J'étais excité de lire ce genre de partie de non-acceptation. Ça ne sonne pas très bouddhiste, mais j'aime le sentiment qui se cache derrière.

M. Cohen:

Eh bien, je n'écris pas d'ordonnances pour quelqu'un d'autre, mais je pense que ce genre de défi et ce genre de refus d'accepter ce que les autres me disaient, c'est certainement ce qui m'a permis de continuer. J'ai beaucoup lu sur Elisabeth Kubler-Ross, et je connais certainement les cinq étapes, mais je pense que si vous l'acceptez, vous limiterez ce que vous allez vivre.

Judy:

Eh bien, elle écrivait sur les étapes de la mort, et la maladie chronique n'est pas la même chose que de mourir. C'est vivant.

M. Cohen:

C'est correct. Mais je trouve que l'acceptation n'est pas seulement quelque chose que je ne peux pas approcher, mais aussi quelque chose que je ne veux pas particulièrement approcher. Je ne suis pas sûr de ce que vous achetez avec acceptation, sauf acquiescement. Et si l'acceptation signifie agiter un drapeau blanc, je ne vois pas la vertu en elle.

Judy:

J'ai vraiment aimé cette partie de votre livre.

Je veux passer à d'autres personnes, mais une dernière chose à propos de Denise. Je pensais que la partie la plus forte de votre chapitre sur elle était où vous avez parlé de sa relation avec sa famille. Cela semblait très juste, mais elle n'était pas proche de la famille, et ils ne semblaient pas savoir comment les soutenir, et évidemment elle rejetait une partie de ce qu'ils lui offraient comme aide. Mais d'un autre côté, il semblait qu'elle la servait beaucoup mieux pour obtenir son soutien émotionnel des autres membres de la communauté SLA, plutôt que de devenir trop dépendante émotionnellement de sa famille. Je pensais que cela devait être vrai pour beaucoup de gens dans sa situation.

M. Cohen:

Je pense que c'est le point. Je ne juge pas sa famille. Je pense que c'est une position terrible pour les gens. Ce chapitre portait sur le coût qu'une maladie comme celle-là entraîne pour une famille, et il ne fait aucun doute qu'il y a un péage. Mais curieusement, Denise me dit que les choses ont changé.

Judy:

Oh?

M. Cohen:

Elle me dit qu'elle et sa famille ont réalisé qu'il était temps de faire la paix et de passer à autre chose, et ils sont beaucoup plus impliqués avec elle d'une manière très positive. Je pense que c'est génial. Je pense que c'est une situation très difficile, très chargée, et je pense que les gens …

Judy:

Eh bien, de nombreuses familles ont des problèmes avec ou sans personnes atteintes de maladies chroniques.

M. Cohen:

Correct.

Judy:

Je veux dire, ce n'est pas comme si nous étions tous dans une société totalement fonctionnelle.

M. Cohen:

Non, c'est exactement ça. Mais je pense qu'ils se rapprochent, et je pense que c'est formidable.

Judy:

C'est génial.

Eh bien, l'une des autres personnes que vous écrivez est un homme nommé Buzz Bay. Buzz a un lymphome et était incroyablement, peut-être même incroyablement optimiste. Comment est venu son optimisme? Et pensez-vous que cette attitude l'a aidé? Je demande spécifiquement parce qu'il y a eu beaucoup de recherches montrant que l'optimisme, au moins avec le cancer, n'augmente pas la survie, et je pense que c'est important de le noter parce que beaucoup de gens se sentent optimistes et ne peuvent pas tout à fait balance-le.

Parlez-nous de Buzz et de son optimisme et de tout ce qui vous a frappé.

M. Cohen:

Buzz et moi sommes opposés polaires. I love Buzz, and I respect Buzz, and Buzz and I have made our peace with this. Buzz is a devout Christian. Buzz falls back on his faith to get him through this whole ordeal. Buzz has said to me many times, "I will be cured either here on earth or in heaven, " and he believes that. He's a Protestant. They're not exactly evangelical. They're not fundamentalists. But it's rather conservative, and they're very much immersed in that community; he draws tremendous strength, not just from his church, but from all of the people there, the community. In some ways, he's the polar opposite of Denise because he is surrounding himself with people.

I've been to church with Buzz, and I've spent a lot of time with these people, and they're terrific. They're wonderful people. And Buzz and I just had this endless dialogue, because I'm not much of a believer, and my dealings with illness were very secular as far as I was concerned. And in one of my books I essentially wrote that God has never done anything for me. I've fed myself and I've clothed myself and I've paid my own hospital bills.

Judy:

With my husband's illness, I personally have felt very offended when people would say, "Well, God will cure him or not." I had another friend who died of a brain tumor, and a friend of mine said, "Well, she must have just not prayed enough." And I was just saying, "Give me a break." It's easy, as a nonbeliever, to feel sort of insulted and offended when someone comes at you with this absolutist, unshakeable faith.

Mr. Cohen:

Yeah, but at the same time, in fairness - and I saw this in myself; too often people like us, if I understand you correctly, are a little bit condescending and a little bit patronizing of people who are individuals of faith. I was very skeptical. I really challenged Buzz and lot, and he was very patient with me. I think the last words of the profile are when he turned to me and said, "You should try this, Richard. It might help you." And he believed that.

And Buzz, by the way, is too weak, by his doctor's standards, to go after a more exotic therapy - stem cell or any kind of transplants like that - and he's run out of ammunition. There's nothing more that they're doing to treat his illness. He's not moving, and they're not touching him. They practically say, "We don't even want to look at you. Just keep doing whatever you're doing."

But the most extraordinary thing is that Buzz is at peace. Buzz is accepting, and he is ready to live on as long as that can happen. My question to Buzz was always, "Are you fighting hard enough, and are you going after more opinions and seeking more help?" I thought he took a fairly passive approach to this, and I didn't relate to that so much. I still to this day have questions about how he approached the whole thing, but it's very much his prerogative, and it's within his value system, and it seems to work for him.

Judy:

Parlez-nous de Ben Cumbo, un jeune homme afro-américain atteint de dystrophie musculaire. Ben est dans un fauteuil roulant, et l'une des choses que vous avez écrites, que j'ai trouvée très intéressante, est: «Pour les personnes valides, le fauteuil roulant est un symbole de dépendance, mais pour les personnes handicapées, il peut être un symbole et un véhicule d'indépendance. "

Parlez-nous de cela et comment Ben fait face à sa dystrophie musculaire.

M. Cohen:

Ben Cumbo était au lycée quand je l'ai rencontré. Il se préparait à aller à l'université. Il était en colère, il était fragile et il avait un terrible problème d'estime de soi. Il a pensé de lui-même - et il a utilisé ce mot à plusieurs reprises - comme un perdant. Il était obsédé par la façon dont le monde le voyait. Je pense qu'il avait 16 ans quand il est allé dans un fauteuil roulant, et il pensait vraiment qu'il était gravement compromis parce qu'il était assis. Il avait l'habitude d'appeler sa sœur quand il était à l'université et dire, très énervé ou du moins frustré: «Je suis assis et tout le monde est là-haut, et je ne peux pas les entendre.

Judy:

Mais il avait raison. C'était la réalité, n'est-ce pas?

M. Cohen:

Eh bien, c'est vrai, mais je pense aussi que les gens devraient faire plus que ce qu'ils font, et franchement, cela ne m'est jamais venu à l'esprit jusqu'à ce que je connaisse Ben. Je pense que les gens devraient faire plus pour arriver à son niveau. Je pense que les gens devraient en faire plus pour trouver un siège et rester assis côte à côte avec lui et ne pas se laisser aller et lui donner l'impression d'être un homme étrange.

Mais le point à propos de Ben est que pendant très longtemps, il était vraiment obsédé par la façon dont les autres allaient le voir, et il se disait vraiment qu'il allait vieillir et mourir une personne seule, qu'il n'allait jamais être accepté. Et il a remarquablement changé au cours de ces trois années. Il est beaucoup plus sûr de lui. Tout d'abord, il a eu beaucoup de succès à l'école et il est le président du Black Students Union.

Judy:

Cool.

M. Cohen:

Et c'est un mec cool, et il est accepté, et il est accepté à ses conditions - et je pense que cela ne lui est pas perdu. Ce que j'admire à propos de Ben, qui a maintenant 20 ans, c'est que j'ai vraiment l'impression que Ben voit un avenir sans limite.

Judy:

C'est génial.

M. Cohen:

Il aborde vraiment sa vie dans des termes futurs. J'étais avec lui il n'y a pas longtemps; ils étaient tous à New York pour faire de la publicité et aller à une fête du livre, et j'ai appris qu'il envisageait de postuler à Oxford pour aller à l'université.

Judy:

C'est super.

M. Cohen:

C'est génial. Je veux dire, regardez, c'est une maladie qui va raccourcir sa vie. Combien cela raccourcit sa vie est incertain, mais les chances sont qu'il ne va pas vivre à une espérance de vie normale. Je l'admire donc d'avoir une vision à long terme et de pouvoir envisager un avenir, et de pouvoir y aller.

Judy:

Oui, c'est admirable. Mais comme le montre notre prochain courriel, c'est difficile à faire, comme vous le savez vous-même. Nous avons reçu un e-mail d'une femme nommée Bonnie. Elle écrit: «Je souffre de SP depuis 20 ans, et je suis vraiment tombée au cours de la dernière année, je suis tellement déprimée que j'ai perdu tout désir de continuer … Avez-vous des suggestions pour moi?

M. Cohen:

Eh bien, je ne sais rien de son état ni de sa vie, et j'aurais du mal à lui donner un conseil, sauf que j'espère qu'elle a de bons soins médicaux et qu'elle est entourée de gens qui se soucient de son bien-être. Encore une fois, je ne sais pas si elle est célibataire ou mariée ou si elle existe dans n'importe quelle unité comme celle-là. La dépression est un thème très commun avec beaucoup de gens. Les gens dans ce livre traitent de la dépression.

Judy:

Ouais.

M. Cohen:

La dépression et les maladies chroniques vont très souvent de pair, car les maladies chroniques peuvent être si contraignantes. Et je pense que les gens comme ça - qui disent qu'ils sont si déprimés qu'ils ne peuvent pas continuer - ont besoin d'aide. Peut-être que la question pour cette personne est, obtenez-vous l'aide psychologique dont vous avez besoin autant que l'aide physique?

Judy:

Ouais. C'est une très bonne idée.

Les deux personnes restantes dans votre livre J'espère que nous avons le temps de les rencontrer toutes les deux, une femme nommée Sarah Levin, qui est une travailleuse sociale à Cleveland. Elle a la maladie de Crohn. Quand j'ai commencé à lire le chapitre sur elle, j'ai pensé: Oh, elle ne l'a pas aussi mal que certaines de ces autres personnes. Et elle s'est récemment mariée, ce qui est formidable. Mais plus je lisais sur elle, plus je me rendais compte à quel point la maladie de Crohn est incroyablement débilitante pour elle et pour beaucoup de gens. Parlez-nous brièvement d'elle et de la maladie de Crohn, et comment elle s'en sort.

M. Cohen:

Je comprends ce que vous dites. Je m'interrogeais aussi à ce sujet, sauf que c'est un gamin de trois ans quand elle a été diagnostiquée, et au moment où elle est arrivée au lycée, elle était presque morte deux fois d'un choc septique, d'une défaillance multiviscérale. C'est une femme qui a été diagnostiquée avec une colite qui a fini par être la maladie de Crohn, ce qui n'est pas rare, ce qui signifie qu'elle traverse tout son système digestif, pas seulement le côlon mais aussi l'intestin grêle.

Ce que je pense est si fort dans sa vie, et ce que j'essayais de comprendre, c'est à quel point c'est débilitant, surtout pour une jeune femme qui arrive dans son coin après le collège. Son côlon a été retiré électivement, et elle a tous les problèmes intestinaux et toutes les questions de style de vie autour de ce que les jeunes femmes ne veulent pas traiter. Je veux dire, personne ne veut y faire face, mais la culture populaire implique que dans cette culture de la perfection physique, les femmes ne vont même pas aux toilettes.

Judy:

C'est vrai.

M. Cohen:

C'est juste fou. Et il m'a fallu un certain temps - et un certain niveau de confiance - pour qu'elle commence à me raconter des histoires sur ce qu'elle avait à faire avec la société. C'est une femme qui a pris des stéroïdes toute sa vie. Sa croissance a été retardée. Elle souffre déjà d'ostéoporose à la fin de la vingtaine. Elle rentre du travail et va au lit parce qu'elle est tellement épuisée tant de nuits de la semaine. Cela a été une force puissante dans sa vie.

Judy:

Et pourtant, elle est tombée amoureuse et s'est mariée.

M. Cohen:

Ouais. Et je l'ai rencontré. J'ai été invité au mariage, mais j'étais trop malade pour aller au mariage.

Judy:

Oh.

M. Cohen:

Je vais vous dire, nous sommes tout à fait un groupe. C'est une personne très heureuse et très contente, et je pense qu'elle veut fonder une famille, et j'espère qu'elle le fera.

Judy:

C'est génial.

M. Cohen:

Elle mérite de trouver ce qu'elle veut.

Judy:

Oui. Bien sûr, tout le monde le fait, mais les obstacles sont certainement plus grands pour certaines personnes.

Il ne nous reste que quelques minutes, mais très brièvement pour que nous ne le laissions pas tomber, Larry Fricks - votre ami de Cleveland avec un trouble bipolaire, également connu sous le nom de maniaco-dépression. Juste parce que nous avons si peu de temps, dites-nous comment il a fait face à la stigmatisation d'être maniaco-dépressif.

M. Cohen: Judy:

Ah d'accord.

M. Cohen:

Il est diplômé de l'université et est entré dans les affaires, a immédiatement réussi, et a commencé les cycles maniaques - et la manie était si prononcée qu'il prenait des directions de conduite de Dieu. Il utilisait de l'alcool et de la drogue - de l'alcool pour se dégager de ces hauts maniaques, de la drogue pour se relever. Il était dans des institutions psychiatriques, en prison, a perdu un mariage, a perdu tout son argent. Et il a finalement trouvé les bons médecins et a maintenant un énorme contrôle de soi, et il a étudié le régime et l'exercice et de comprendre certains des facteurs externes ainsi que la chimie du corps, et il a construit une vie très réussie et est une santé mentale respectée avocat. Il est très proche de Mme Carter, au Centre Carter, et est très impliqué dans son travail en santé mentale.

C'est un mec extraordinaire. La chose amusante est que Larry était une pierre de touche pour moi. Je lui ai parlé de beaucoup de ces gens. C'est une âme très douce, et il a de la sagesse. Il a vécu beaucoup de choses et je pense que les gens vont être très pris par ce chapitre, simplement parce que nous en savons tous si peu sur la maladie mentale. Je pense que c'est très instructif.

Judy:

Merci beaucoup. C'est Richard Cohen, l'auteur d'un nouveau livre, "Strong aux lieux brisés: voix de la maladie, un chœur d'espoir." Cela a été très inspirant de vous parler, et je me suis trouvé très inspiré non seulement par votre propre histoire, mais par l'histoire que vous avez racontée avec toutes ces personnes différentes.

Avez-vous une dernière pensée avec laquelle vous aimeriez nous laisser?

M. Cohen:

Seulement, nous devrions tous regarder autour de nous, car la maladie chronique est très liée au vieillissement. Quatre-vingt pour cent des personnes de plus de 65 ans ont une maladie chronique et 50% en ont deux. Nous sommes une population vieillissante. Nous allons être la population la plus âgée de l'histoire du pays, et cela fait partie de la photographie nationale, pour ainsi dire. Cela va faire partie de nos vies. Si nous ne l'avons pas, ce sera notre famille, nos collègues et nos voisins qui le feront. Je pense que nous devons tous nous accorder un peu plus que nous et comprendre que cela fait partie des vies qui nous entourent.

Judy:

Merci beaucoup, Richard Cohen, l'auteur de "Strong at the Broken Places". Et merci, auditeurs, de vous joindre à nous. Jusqu'à la semaine prochaine, je suis Judy Foreman. Bonne nuit.

Force dans la survie: la vie avec la maladie chronique
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